Госдума приговорила к смерти 5 млн россиян

Дата публикации: 2 апреля 2010 года в 10:07.
Категория: Общество.

Два месяца назад, когда Госдума приняла в первом чтении закон «Об обращении лекарственных средств», эксперты завили, что в законе не решена проблема орфанных лекарств (их используют для лечения очень редких болезней). Законодатели проигнорировали этот пункт, но еще была надежда, что внесут поправки.

На прошлой неделе закон был принят Госдумой. И в нем нет ни строки об орфанных препаратах. Это означает, что пять миллионов россиян так и останутся без жизненно необходимых лекарств, сообщают «Известия». Главная проблема людей, страдающих редкими генетическими, наследственными и онкологическими заболеваниями, - отсутствие лекарств. В нашей стране их попросту не производят - создание обходится слишком дорого, сбыт невелик, что совершенно невыгодно фармкомпаниям. Невыгодно и закупать их. В большинстве развитых стран проблему обеспечения пациентов этими лекарствами взяло на себя государство. Там законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. Официальный путь ввоза таких лекарств в Россию существует, но он настолько сложен, что пройти его в состоянии единицы. Сначала надо оформить необходимые бумаги, потом найти за границей фармацевтическую компанию, которая готова продать лекарство по выписанному в России рецепту, перевести деньги, доставить препарат на родину, выдерживая его при строго определенной температуре... Порой на это уходит несколько месяцев, и многие больные просто не доживают до получения препарата. На этом фоне правила ввоза таких препаратов в Россию кажутся мелочью. Тяжело больные люди и их близкие вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть и другой, более простой путь получить орфанный препарат - нелегальный ввоз из-за границы через знакомых или волонтеров. И это уже контрабанда. Но когда речь идет о спасении жизни близких, многие идут на риск. В среду 40 благотворительных организаций подготовили открытое письмо президенту Дмитрию Медведеву с просьбой решить эту проблему. «Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат «Космеген», успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат «Эрвиназа», эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований. Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России», - говорится в письме. - Мы просим Дмитрия Анатольевича не ставить свою подпись под законом до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено, - говорит директор благотворительного фонда «Жизнь» Карина Михайлова. - Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город. Мы очень рассчитываем на то, что он не позволит умереть этим людям лишь из-за несовершенства законодательства. Авторы письма просят общественные организации, врачей, журналистов и всех неравнодушных граждан поставить свою подпись под обращением. Сделать это можно в интернете: http://www.uandi.ru